健康信息学的伦理原则是什么？国际医学信息学协会（IMIA）为健康信息学专业人员使用患者电子健康记录（EHR）制定了基本和一般的道德原则。
当我们谈论医学伦理时，我们在谈论什么？伦理是关于做出好或坏、对或错的决定。这看起来很简单，但谁来决定什么是对或错？对（好）和错（坏）的选择是基于共同的、商定的标准和每个人都应该遵守的标准道德行为准则做出的。
很简单，对吧？
没那么快。健康科学领域的伦理是一个复杂的话题，通常涉及生死问题。因此，医学伦理原则涉及医疗保健提供者——以及本文中的健康信息学专业人员——对其患者和更广泛社会的义务。伦理考虑随着医疗保健和健康信息技术的发展而变化——所有这些都会影响患者安全和患者护理。

道德准则与法律准则
不要将道德准则与具有法律约束力和强制性的指导方针混为一谈；它们并不相同。健康保险流通与责任法案（HIPAA）定义了关于医疗信息收集、管理和共享的法律义务。健康信息专业人员的道德准则不太具体。
道德要求由个人做出决定。它依赖于个人的个人判断，这就是事情可能变得模糊的地方，因为不是每个人都以同样的方式解释什么是对什么是错。此外，即使在商定的准则框架内，道德问题也可能出现。
那么，谁负责健康信息学伦理的标准准则和处理敏感患者数据的信息学家呢？在本文中，我们将介绍美国医学信息学协会（AMIA）和其他组织在努力维护医疗信息学领域的伦理标准时如何应对伦理问题。
此外，非营利组织美国健康信息管理协会（AHIMA）与医疗从业者合作，维护健康数据采集和管理的标准和完整性。

卫生信息学的伦理挑战
毫无疑问，信息技术在医疗保健管理领域至关重要。医疗信息学应用于健康科学的每个领域。电子病历可以在我们的计算机上访问，许多医疗设备可以在线监控，医生通过电子保健或远程保健向病人提供医疗保健。信息系统也支持病人管理他们的健康和福祉。医疗从业者依靠健康信息技术来帮助他们为病人提供有效的护理和干预。
由于信息学在医疗保健旅程的每一步都发挥着作用，因此信息学专业人员在日常工作中处理患者信息时面临道德挑战也就不足为奇了。

电子医疗记录
例如，并非所有电子医疗记录（EHR）都受到HIPAA的法律保护。与大多数医疗保健提供商不同，人工智能开发人员不受HIPAA法律的约束，也不必遵循严格的信息管理准则。当然，这对如何处理和共享患者数据提出了伦理问题。
人工智能被用来收集和分析电子健康记录和其他医疗信息，以预测结果，并为临床医生和医疗提供者提供治疗建议。尽管这项技术在许多有价值的方面改变了医疗保健，但这项技术使用的算法有时也被证明会无意中复制偏见。
由于HIPAA法律不涵盖人工智能应用程序开发人员，那些有权访问患者健康记录的人必须进行个人判断，以防止因他们挖掘的数据集中不同人群的代表性不足或歪曲而导致的偏见复制。不这样做可能会加剧不同种族、年龄、性别、性偏好和病史群体中几代人的医疗管理不善。

绘制基因组
从1990年到2003年，人类基因组计划（HGP）试图绘制全人类的整个基因组。这个项目对我们对人类进化和人类健康的理解产生了重大影响。第一个人类基因组序列从一个相对较小的群体中提取了样本DNA，这些个体主要是欧洲血统。
99%的人类基因组是相同的。然而，剩下的1%代表了我们在地球上每个人身上看到的多样性，包括种族和血统等变量。
目前，人类泛基因组计划正在扩大这一研究领域的范围，通过研究来自不同祖先和地理位置的不同样本的基因组序列来解释人类的多样性。该项目将提供比人类基因组计划更准确的人类基因组序列。
然而，随着这一进步而来的是额外的伦理问题，例如使用边缘化人群的脱氧核糖核酸时的透明度。为了避免伦理困境，人类泛基因组项目有专门的社会伦理学家，他们不断监测项目，以帮助维护项目的伦理完整性，以及项目经理和工作组的工作。
此外，地球生物基因组计划（EBP）正在努力对地球上所有物种的基因组进行测序和组织。通过该项目可能揭示的信息可以激发公共卫生许多方面的创新，包括疾病新疗法的开发（其中大部分取决于保护地球生物多样性）。
该项目召集了一个专门的小组，地球生物基因组项目伦理、法律和社会问题委员会（ELSC），致力于解决EBP引起的关切。ELSC详细说明了其对道德行为准则的承诺，该准则为项目涵盖的每个领域提供指导。该委员会的监督包括基于国际条约和司法管辖法、知识产权规则、采样和许可、生物安全和濒危物种保护等的社会和法律问题。

患者医疗数据
健康信息学数据采集领域最令人不安的问题之一是患者记录的共享和出售——以及这对患者隐私的影响。医疗保健组织可以通过删除识别患者信息（如姓名、地址和电话号码）来避免旨在保护患者安全的HIPAA法律。然后，他们可以将去识别的患者记录出售给他们的合作伙伴，而患者永远不知道他们的记录去了哪里，出于什么目的（或者他们的医疗信息被货币化了）。
虽然共享去识别化的电子健康记录对于医疗保健治疗的进步是必要的，但这是一个道德困境，因为它似乎与患者控制和保密医疗信息的权利相冲突。

IMIA道德准则帮助专业人士解决棘手问题
国际医学信息学协会（IMIA）致力于帮助组织避免此类道德和法律问题。它倡导一个有利于所有人的协作公共卫生和信息学社区，并鼓励各国合作以加强全球行业。

健康信息学的伦理原则是什么？
在健康信息学（HI）领域包括技术和软件系统，合并管理和分析患者记录与医疗从业者和临床医生如何使用健康数据监测，诊断和治疗患者。
公共卫生中关于如何使用信息技术的伦理影响对于维护医疗保健系统内数据采集的完整性至关重要，以至于一些大学开发了包括卫生信息学专业具体伦理和法律问题的课程。
道德和合规倡议概述了为什么道德准则对任何组织都至关重要，同样的想法可以应用于整个领域或行业。事实上，国际医学信息学协会已经做到了这一点，为健康信息学领域制定了一套具体的原则。

IMIA卫生信息学基本伦理原则
1.自治原则
所有人都有自决的基本权利。
2.平等和正义原则
所有人都是平等的，有权得到相应的待遇。

3.慈善原则
每个人都有义务促进他人的利益，只要它符合受影响者的基本和道德上可以捍卫的价值观。
4.不渎职原则
每个人都有责任尽可能地防止对他人的伤害——并且可以安全地做到这一点。

5.不可能原则
所有权利和责任都有效，条件是在每个特定情况下都有可能满足它们。
6.完整性原则
无论谁负责，都必须尽其所能履行这一义务。

卫生信息学的一般伦理原则
卫生信息学伦理学的基本原则产生了卫生信息学伦理学的七项一般原则，这些原则有助于信息学家努力将这些准则应用于医疗保健系统。
1.信息隐私和处置原则
每个人都有基本的隐私权和对其数据的收集、存储、访问、使用、通信、操作和处置的控制权。

2.公开原则
个人数据的收集、存储、访问、使用、通信、操作和处置必须以适当和及时的方式向数据所属的人披露。

3.安全原则
合法收集的个人数据应受到所有合理和适当措施的保护，防止丢失、退化、未经授权的破坏、访问、使用、操纵、修改或通信。

4.访问原则
一个人有权访问他们的健康记录，并有权更正记录的准确性、完整性和相关性。

5.合法侵权原则
对个人健康数据的收集、存储、访问、使用、操作、通信和处置的基本控制权仅受自由、负责任和民主社会的合法、适当和相关数据需求以及其他人平等和竞争权利的限制。

6.侵入性最小的替代方案原则
任何侵犯个人隐私权及其控制其健康数据的权利（如原则1所述）的行为只能以侵入性最小的方式发生，并且对其权利的干扰最小。

7.问责制原则
任何侵犯个人隐私权和控制其健康数据的权利的行为都必须及时以适当的方式证明是正当的。
考虑到健康信息学的不断扩展的性质——以及软件收集系统的先进技术和创新——很容易看出清晰的道德准则在保护患者隐私和信息学系统本身的完整性方面发挥着至关重要的作用。
坚持一套共同的道德规范有助于所有利益相关者理解他们的权利和责任。具体和公认的行为准则期望保护患者和医疗保健提供者，同时也保护信息技术、公共卫生研究和公共卫生倡议的完整性。