当孩子生病威胁到博士研究生涯时，写作帮助我度过难关
今年早些时候，一位医生给我发了一封电子邮件，感谢我写了一篇文章。我简直不敢相信他会伸出援手——毕竟，自从它出版以来，已经过去了 18 年。但他在准备退休时正在清理的抽屉里找到了这篇文章——我的第一篇叙事医学文章，关于我养育一个患有复杂疾病的儿子的经历。他找到了我，分享在他照顾病人的这些年里，这些文章对他有多么重要。我很感动——并提醒我这些作品对我自己的职业和个人旅程有多么重要。
在我儿子出生的第一年，我们就知道有些不对劲。大部分时间他都很伤心。他不能翻身，也不能自己坐起来。他把东西举得离脸很近，好像看不见一样。（事实证明，他做不到。）在物理治疗师的敦促下，我和丈夫开始了漫长的遗传咨询和检测之路。与此同时，我在一个为期 2 年的项目中担任博士后研究员，该项目旨在成为一名独立调查员。在我的工作中，我检查了医疗保健的组织、交付和结果——结果我把个人时间花在了思考许多相同的问题上。

我的一些研究导师想知道，当我的个人生活如此混乱时，我将如何实现研究独立，但我决心让我的职业道路顺利进行。我参加了科学会议，但由于我儿子的健康，我经常被提前打电话回家。为了赶上拨款期限并发表我的研究成果，我在重症监护病房的儿子病房里写信，尤其是在医生和护士不需要我关注的清晨。
然而，不断出现在我面前的话并不是关于我的研究，而是关于我作为一个医学复杂孩子的父母的生活经历。我想起了一位前同事曾经告诉我的一句话：当一个人有故事要讲时，才会有好的写作。我意识到，我想讲的故事是关于诊断过程中的挫败感、心痛和失望。我感谢许多热心的医疗保健提供者，他们和我们一样坚定地寻找答案；以及我对经历了一系列程序和测试的儿子、我的女儿（她的年轻生活在任何方面都不正常）以及我的丈夫（这个医学迷宫中不屈不挠的伙伴）的巨大爱、尊重和惊奇。我还需要分享我作为母亲和研究人员的不足之处，

当一个人有故事要讲时，就会产生好的写作。
当时，主要的医学期刊开始发表叙事文章。我提交了我的第一篇论文，希望它可能对其他人产生影响——并在此期间展示一些生产力，即使它不是传统的研究成果。但我也对潜在的暴露感到紧张。当它被接受出版时，我既惊讶又激动，读者的善解人意、建设性的回应减轻了我对分享我家人故事的担忧。

在接下来的几年里，我不知何故成为了调查员。我们最小的女儿出生了；我们的儿子被诊断出患有 Schwartz-Jampel 综合征，这是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病；我从研究中抽出 5 个月的时间来帮助他获得所需的支持服务。通过这一切，叙事文章继续流传。写下我们的医疗保健提供者大家庭以及儿科护理环境中对家庭心理健康服务的需求是高度宣泄的，阅读陌生人的反应同样具有治疗作用。

通过叙事医学磨练我的写作也帮助我通过讲述更好的故事来撰写更有说服力的资助提案。在回到我的职业生涯后的一年里，我写了我的第一个资助提案，研究创伤性医疗保健事件对提供者、患者和家庭的影响，并研究为什么患者会或不寻求抑郁症的帮助。如果这些主题不是我生活中如此重要的一部分，我可能不会在我的研究中采用这些方向。但我意识到，我个人的痛苦和推动我研究的激情之间没有必要分开。相反，我可以设想和创造一种满足我对研究、家庭和我自己的需求的生活。